星星雨归来有感觉

小猴

ecco

首先要感谢qiuqiu和散步今天组织的这次活动，让我了解了我以前从来没接触过的事情，颇有感触。
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<br>象这样的民办非营利机构几乎无一例外的设在远郊区，好在星星雨还不太远，我们在四惠包到了一辆中巴车，只要一人两块就到了。
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<br>先要解释一下什么叫孤独症
<br>孤独症也叫自闭症，是一种严重的婴幼儿期发育障碍。患儿主要特征是表现在与他人或外界事物的异常关系上。也就是明显的语言障碍，举止行为刻板，活动兴趣狭隘重复，严重缺乏社会适应及交往能力，严重缺乏进行象征及想象性游戏的能力。
<br>我们大家只要看过电影《雨人》（Rain man）,会记得达斯汀霍夫曼演的就是这样的人。当然他已经是成人患者了。据说这个病是不治之症，但要通过早期教育和训练，使他们有一些生活的技能。根治是不可能的。
<br>星星雨的赵老师告诉我们这样的孩子不是智障，不是脑瘫，他们多数智力没有问题，只是他们对声音，语言的反应不象我们正常人，就是语言信号传到他们脑中是支离破碎的，是没有意义的。通俗的说他们不使用我们的语言来沟通，他们要有他们的沟通方式。但这种方式还要与我们的有一个连接桥梁。（我说的通俗吗？）
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<br>带到我们面前的孩子们个个都很可爱，很漂亮，可呆不到2分钟就能感知他们跟正常孩子不一样，因为他们对你的话没有反应，甚至拿到他们面前的玩具糖果他们也不感兴趣。他们的眼神是呆滞的，并且不受你的指引，有的巨能跑能折腾，满院子疯跑抓不住，那能量应该跟我们爬山没问题。有的自己蹲在屋子的墙角里，不说不动不交流。他们多数没有语言，有的只是只字片言。我们这才感觉到此项工作的困难，一会就被他们折磨出汗来了，还没理出头绪要怎么干，不象来时想象中的带领孩子做游戏多容易。事实是――人家根本不跟你玩。一开始我们觉得不就是一人发一个孩子，玩吧，easy呀。同行的还有人带了一袋玩具，可能也没派上用场。
<br>分给我的小孩叫刘德鑫，刚一见他就张着两只小手让抱，着实让我欣喜。可他抱上就不下来，下来了还要抱。下，下，先下来，我脱件衣服。。。周游虽是男士，也很快的抱上一个小孩，很耐心地教他什么。后来这个孩子终于学会了一个动做，一遍遍地抱起打教室中间挂着的老师做的风铃，到我们走时那风铃就快坏了。多亏我们人多，一人看一个，不然，小叶苦丁刚一转身，小孩就跑走了，刚抓回来这个，那个就在撕墙上的纸。。。我们当中体力最好的应该是蓝城木鱼，一米八多的个子，肩上骑着一个，满院子疯跑，一会又换了一个。很佩服他，哪位领队要见了这个新人的话，放心的带出去没问题。
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<br>时间长一点就发现这些患儿还是渴望与人沟通的，但就是要用他们的语言。听不懂就要加上许多身体语言，不厌其烦地。我就一下午教小德鑫亲吻#*―……别误会我是亲他的脸蛋，我想他的妈妈要是得到小德鑫亲吻脸蛋，那会高兴的笑出眼泪来。可是没成功，谁让我选了这么一个高难动作了。
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<br>他们有着同龄正常小孩同样的可爱，他们有着同龄正常小孩同样的需求，甚至更多。。。这需要多大的耐心和意志呀，不亚于爬一趟下马威的意志力。我们都坚持下来了，临走还有些不舍，站在门口见一个个家长来领孩子回家，有的家长知道我们是义工，还说谢谢，汗颜。我们其实也没做什么，比起在这里工作的老师们，我们真的不算什么，年纪轻轻有的都在这五年了。他们对孩子们是那么有热情有信心，我们毕竟是一下午，他们可是日日如此啊。
<br>赵老师说中国有180万的孤独症患者，他们大多数还得不到有效、及时的教育医治，甚至得不到正确的诊断。他们只能是社会的家庭的负担。象这样的义工星星雨需要的不是一天而是长期的，恒久的。今天我们大多数都是请假或是干脆翘班，担心下次此法不能行了。
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<br>这样的问题不仅是某个家庭的，还是社会的，要通过社会的力量来关心。路上见到有松堂临终关怀医院就跟小叮当议论过，松堂临终关怀医院同样是社会福利机构，同样也面临的一个困境，就是支撑他们办下去的经费问题。他们为了人们在去另外的世界前能尽量体面地、舒服地离去，在默默地维持着。松堂为了生存下去，不得不一次次搬家，搬到更便宜的地方。这在我们的社会保障制度还处在小儿科时是多么需要社会更多的人来关心也许现在离我们不近，但总要接近的事实。
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<br>这不是分配给我的作业，完全是感触颇深，一下午精力都在小孩身上，绿野同志们的名字倒记住的不多。象这样的活动居然还有那么多人参加，可能是一些人真的不好请假，最后还有二十多人，并且这里还有五位男士（如果没记错的话）。
<br>分别后，有的去赶俗世奇人的话剧，有的各奔前程，而我，一腔感慨。。。
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<br>星星雨的由来――
<br>                有人说
<br>                我们象星星的孩子
<br>                我想知道
<br>                你的世界在哪里
<br>                你们象雨点一般
<br>                从天边落下
<br>                来到我们的身边
<br>                闯进我们的生活
<br>                让我告诉你
<br>                这个世界也很美丽< ID="edit"><FONT class="small"><EM>Edited by ecco on 2003/03/21 22:53.</EM></FONT></P>

蓝城木鱼

<br><br>不沾烟酒嫖赌毒，不喜欢有钱，喜欢交朋友，喜欢帮人，理想是蓝城 - 实现中国人口城市化

ecco

周游

不会吧？我以为风铃就是摇来摇去的，所以没太注意。
<br>下次会小心了。
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<br>我建议跟孩子一起玩些小游戏，寻找他们的兴趣所在，
<br>以期能够吸引他们的注意力，达到一定程度的交流。<br><br>找一把锋利的刀，削一削――自己的灵魂

小叮当

我的心都在痛，做正常人真好！<br><br>悠悠爱恨之间,我心永不变.
<br>历尽沧海桑田,追逐你到天边!

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中国有180万自闭人口？
<br>如此之多？
<br>而我们看到的仅仅是。。。。
<br>我还是不很了解自闭
<br>但楼上的说做正常人真好，其实我感觉也不是很对。对他们而言，无谓什么好与不好，就像不是一类的事务，就像我们看蚂蚁的社会一样，说不定也有另外的人在看着我们，看我们终日此般生活呢！
<br>对这些自闭的人群，真的我们无法用我们的尺度去衡量他们是否幸福！我们没有正确的标准。
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ecco

而且看起来他们自己也不是在某一个世界里自得其乐，他们也用眼神、触觉来表达他们心里的渴望。